我想妈妈们可能不认为马蒂·瑞斯威格是研究阿尔茨海默病的最佳人选。因为他今年37岁，并且没有痴呆的症状。但是，瑞斯威格正是阿尔茨海默氏症研究人员正在寻找的长期观察小组成员。这是因为瑞斯威格的父亲目前正在接受早期发病的主要遗传性老年痴呆症的治疗。研究人员希望在未来几十年研究像瑞斯威格这样的人，试图弄清楚阿尔茨海默氏症是如何发展的，以及早期治疗是否有效。阿尔茨海默氏症患者的一些成年子女不愿参与此类试验，因为他们有时间承诺，也害怕自己被诊断出患有这种疾病。然而瑞斯威格表示，像他这样的志愿者很重要，因为研究人员可以从他们那里获得丰富的信息。参与这项试验是我帮助我的孩子甚至全世界根除这种可怕疾病的机会，我恰好处在一个极其微小的群体中，可以成为非常有用的实验鼠。
为什么这很重要？有五项主要的长期阿尔茨海默氏症研究涉及到已被诊断患有此病的人的成年子女。其中最著名的是威斯康辛老年痴呆症研究中心，该中心成立于2001年。它的主要项目之一是正在进行的一项研究，对象是年龄在45岁至65岁之间，有阿尔茨海默氏症家族史的人。在过去的15年里，超过1500人参与了这项研究。参与者的平均年龄为53岁，保留率为82％。到目前为止，只有少数参与者被诊断出患有阿尔茨海默氏症。另有10％至20％的人表现出一些认知能力下降。临床神经心理学家，该研究中心副主任，威斯康星大学医学与公共卫生学院教授斯特林约翰逊博士说：“这项研究提供的数据非常宝贵，世界需要我们可以从他们那里收集的信息。”
这项研究的参与者确实要通过基因测试来确定他们患老年痴呆症的风险，如果有的话。参与者可以选择是否告知他们的遗传结果。多年来参与者提供血液样本，进行脑成像，并且在某些情况下甚至收集了脊髓液。只有当这些事情确定时，他们才会知道斑块和头发缠结的发展。约翰逊说：“我们只让他们知道我们确定的事情。”研究人员还收集有关参与者生活方式的数据，包括有关饮食，运动和饮酒的信息。约翰逊说研究人员希望学习两件大事。首先是阿尔茨海默氏症的发展。这些类型的研究已经提醒科学家，在症状出现之前15至20年或更长时间内，人的大脑中会出现牙菌斑和缠结等生长现象。研究人员希望长期研究能够揭示导致阿尔茨海默病的原因，以及为什么有些人更容易患这种疾病。第二件事是早期治疗是否有效。在症状出现之前，可以给研究诊所的人们服用药物，看看治疗是否有助于延迟甚至消除疾病。
约翰逊表示这有助于我们强烈转变实施治疗的范式。该领域的另一个主要研究项目是显性遗传性阿尔茨海默氏病网络。该项目由美国国家卫生研究院提供部分资金，并招募老年痴呆症患者的成年子女。它还产生了一个独立项目。这项国际研究正在评估两种药物对常染色体显性阿尔茨海默氏症患者的安全性和有效性。阿尔茨海默氏症协会科学计划和外展主任基思·法戈博士同意约翰逊的这个观点，即涉及阿尔茨海默病患儿的研究至关重要。法戈博士说：“我们并不完全理解为什么一个人患上这种疾病而另一个人却没有，这种类型的研究为我们提供了很多好的线索。而这些研究最终可能让科学家从头到尾观察阿尔茨海默氏症，我们可以看到在一生中发生的事情。”阿尔茨海默氏症协会不进行任何此类研究，但它确实监督了一项试验计划，该计划可帮助人们申请多种阿尔茨海默氏症研究的研究。
为什么他们会成为自愿者呢？瑞斯威格是显性遗传性阿尔茨海默氏病网络研究的一部分。他告诉研究人员，他不想知道他的基因测试结果揭示了什么，至少现在还不想。瑞斯威格说：“我还不想知道。也许有一天，当我接近50岁的时候，在我的家庭里。我不希望我的妻子、母亲和大多数孩子发现我有这种病，并承受这种负担比他们必须承受的时间还要长。如果它来了，我们会处理的。与此同时，我们将通过做好事过得更好。”西格丽德·努蒂也是参与研究的成年儿女之一，尽管她比瑞斯威格年龄稍大。74岁的努蒂和她的妹妹在过去的11年中都参与了威斯康星州正在进行的研究。他们的母亲在她被诊断患有阿尔茨海默氏症十年后于2001年去世，享年87岁。
努蒂和她的妹妹都没有痴呆症的症状，但努蒂说这种疾病仍在他们的脑海中。她说：“我们每天都和一只500磅重的大象生活在一起。”如果她确实患上了这种疾病，努蒂可以得到一些早期治疗。更重要的是，她希望能够为科学家提供有价值的信息。她说：“这对我来说可能为时已晚，但我不希望我的孩子得到这个。”约翰逊和法戈都为瑞斯威格和努蒂等志愿者喝彩。他们说这是一个不是每个人都可以做出的时间和情感承诺。法戈解释道，你是在让没有任何症状的人参与一项研究。尽管如此，约翰逊说威斯康星州的研究团队在让人们做志愿者方面没有太多麻烦。他们非常积极地参与这项研究，人们希望参与并成为解决方案的一部分。他们亲眼看到了这种疾病，并想对此采取行动。
如果一些突破真的很快到来，它们可能会帮助像新墨西哥州的查克·麦克莱奇这样的人。这位63岁的老人两年前被诊断出患有早发性阿尔茨海默氏症。自11月以来，他一直参与阿尔茨海默氏症实验性治疗的临床试验。他也是阿尔茨海默氏症协会早期咨询小组的成员。他自告奋勇，因为他也希望成为解决方案的一部分。他说我唯一能做的就是反击。麦克莱奇有一个37岁的儿子，有资格成为其中一个成人儿女研究的成员。
然而，麦克莱奇说他不会以这种或那种方式告诉他的儿子。因为这取决于个人。麦克拉奇说，迪这些研究以及他正在进行的试验都很重要。而我们得到的任何信息都是好的，努蒂和瑞斯威格同意。努蒂说：“在某个时候，必须有一代人是最后一代人。”作为一名年轻的成年人，这些试验的志愿者为研究人员提供了更早发现阿尔茨海默氏症的机会，并可能完全预防阿尔茨海默氏症。想象一个每个人都变老的世界，他们的记忆和才能完好无损。多么美好的事情。小编也认为，尽管阿尔茨海默氏症现在并没有完全治愈的方式，但我们谁不希望阿尔茨海默氏症在之后能得到治愈呢？
